Реализация принципа недискриминации в сфере биотехнологий в рамках Организации американских государств

ВВЕДЕНИЕ. Настоящая статья посвящена актуальной проблеме дискриминации в сфере биотехнологий, которая вызывает глобальную обеспокоенность и стимулирует принятие специализированных законодательных актов на национальном уровне (в частности, в США, Республике Корея, Канаде, Великобритании, Австралии). Анализируются различные проявления генетической дискриминации, включая отказ в трудоустройстве или изменении условий страхования на основании генетической предрасположенности к заболеваниям, а также этические и правовые вопросы, связанные со вспомогательными репродуктивными технологиями, прерыванием беременности по генетическим показаниям. Особое внимание уделяется формированию принципа недискриминации не только в национальном законодательстве, но и в международном праве, включая право международных интеграционных объединений. В данном контексте исследуется роль Организации Американских Государств (далее ‒ ОАГ) – региональной международной организации, для которой проблематика дискриминации является одним из насущных вопросов. В статье проводится анализ ключевых документов ОАГ, затрагивающих реализацию принципа недискриминации в сфере биотехнологий, а также раскрывается роль практики Межамериканской комиссии по правам человека и Межамериканского суда по правам человека в регулировании исследуемой области.

МАТЕРИАЛЫ И МЕТОДЫ. В качестве методологической оcновы исследования выступили традиционные общенаучные и специальные методы познания правовых явлений: сравнительно-правовой метод; метод научного анализа; формально-юридический метод; метод синтеза социально-правовых явлений.

РЕЗУЛЬТАТЫ ИССЛЕДОВАНИЯ. Правовые основы противодействия дискриминации в рамках ОАГ складываются как в рамках международных договоров общего характера (в частности, Американской конвенции о правах человека 1969 года), так и в рамках cпециализированных международных договоров, поcвященных реализации принципа недискриминации в отношении определенных категорий лиц и в cвязи c определенными основаниями (пол, cостояние здоровья, раса и т.д.). Релевантная практика Межамериканской комиссии по правам человека и Межамериканского суда по правам человека демонстрирует общую тенденцию к унификации на глобальном и наднациональном уровнях положений, посвященных проблематике защиты прав человека в сфере применения новейших технологий (в том числе в области здравоохранения).

ОБСУЖДЕНИЯ И ВЫВОДЫ. Особое место в системе международных договоров ОАГ в рассматриваемой сфере занимает Межамериканская конвенция о борьбе со всеми формами дискриминации и нетерпимости (далее ‒ Антидискриминационная конвенция), которая содержит соответствующий понятийный аппарат, значимый для толкования принципа недискриминации, включая дифференциацию дискриминационных практик на конкретные виды (прямая и косвенная дискриминация, множественная дискриминация и т.д.). Антидискриминационная конвенция практически полностью соответствует духу и букве ключевых международных документов в области противодействия дискриминации, включая международные договоры ЮНЕСКО в области биоэтики и генетических технологий¹. Тем не менее терминологический аппарат не всегда демонстрирует стопроцентное совпадение. Так, Антидискриминационная конвенция в качестве разновидности дискриминации упоминает «нетерпимость» (англ. intolerance), в то время как документы ЮНЕСКО оперирует термином «стигматизация» (англ. stigmatization). При этом по своему значению данные термины можно считать близкими.

Практика Межамериканской комиссии по правам человека, а равно Межамериканского суда по правам человека не может похвастаться большим числом дел, где затрагивается проблема реализации принципа недискриминации в сфере биотехнологий (включая генетические технологии). По сути, речь идет всего лишь о двух делах, которые являются яркой иллюстрацией привлечения к ответственности государства занарушение запрета дискриминации по множественным основаниям, включая и генетическую дискриминацию. При формулировке выводов были заимствованы подходы, разработанные при раccмотрении похожих дел Европейским судом по правам человека.

1. Косилкин С.В. 2023. Принципы международно-правового регулирования генетических исследований и законодательство Российской Федерации. – Lex Genetica. № 2 (2). С. 34-52.

2. Лапаева В.В. 2022. Правовое регулирование в сфере исследований генома человека: история становления, современное состояние и перспективы развития. – Правосудие. № 4. С. 93-108.

3. Пономарева Д.В., Сорокина Е.М. 2022. Проблемы генетической дискриминации и геномные исследования: законодательство и практика. Монография. Под ред. Д.В. Пономаревой. Москва: Русайнс. 105 с.

4. Сорокина Е.М., Пономарева Д.В. 2020. Права коренных малочисленных народов и геномные исследования в США: дело «Хавасупай». – Международный правовой курьер. № 1. С. 40-44.

5. Caballero Pérez A., Guzmán Rincón A.M. 2021. The Inter-American System for the Protection of Human Rights and Persons with Disabilities: challenges and perspectives beyond the nondiscrimination rule. – Jurídicas. Vol. 18 (2). P. 43-60.

6. Chen Y., McDonough D. 2022. Upholding Disability Rights in the Americas: the Role of the Inter-American Institutions. – Georgia Journal of International and Comparative Law. Vol. 50 (3). P. 599-638.

7. Erwin C. 2008. Legal update: living with the Genetic Information Nondiscrimination Act. – Genetics in Medicine. Vol. 10 (12). P. 869-873.

8. Gammon A., Neklason D.W. 2015. Confidentiality & the Risk of Genetic Discrimination: What Surgeons Need to Know. – Surgical Oncology Clinics of North America. Vol. 24 (4). P. 667-681.

9. Garat M.P. 2024. The Right to Social Security in the Case Law of the Inter-American Court of Human Rights: Standards and Challenges for its Protection. – Latin American Legal Studies. Vol. 12 (1). P. 326-369.

10. Gazina N.I., Teymurov E.S., Zakharova L.I. 2022. International Legal Framework for the Application of Genetic Technologies: Main Features and Issues Open for Discussion. – Kutafin Law Review. Vol. 9 (1). P. 39-72.

11. Harden K. 2023. Genetic determinism, essentialism and reductionism: semantic clarity for contested science. – Nature Reviews Genetics. Vol. 24 (3). P. 197-220.

12. Hudson K.L., Holohan M.K., Collins F.S. 2008. Keeping pace with the times – the Genetic Information Nondiscrimination Act of 2008. – The New England journal of medicine. Vol. 358 (25). P. 2661-2663.

13. Joly Y., Dalpé G., Pinkesz M. 2019. Is Genetic Discrimination Back on the Radar? A Commentary on the Recent Court of Appeal Reference Decision on the Genetic Non-Discrimination Act (GNDA). – Canadian Journal of Bioethics / Revue canadienne de bioéthique. Vol. 2 (2). P.94-96.

14. Joly Y., Dalpe G. 2022. Genetic discrimination still casts a large shadow in 2022. – European Journal of Human Genetics. Vol. 30. P. 1320-1322.

15. Montgomery S.V., Barsevick A.M., Egleston B.L. et al. 2013. Preparing individuals to communicate genetic test results to their relatives: report of a randomized control trial. – Familial cancer. Vol. 12(3). P. 537-546.

16. Ponomareva D.V. 2021. On the Issue of Discrimination Based on Genetic Status: Legal Approaches in the Judicial Practice of Foreign States. – Kutafin Law Review. Vol. 8 (1). P. 129-144.

17. Ponomareva D.V., Kubyshkin A.V. 2022. Genetic discrimination in foreign legislation and law-enforcement practice. – SHS Web of Conferences. Vol. 134. P. 00071.

18. Rahnasto J. 2023. Genetic data are not always personal-disaggregating the identifiability and sensitivity of genetic data. – Journal of Law and the Biosciences. Vol. 10 (2). P. 1-45.

19. Ramos-kuri M. 2020. Artavia Murillo vs. Costa Rica. Análisis crítico a la Sentencia de la Corte Interamericana de Derechos Humanos en el fallo sobre fertilización in vitro. – Cuestiones Constitucionales. Revista Mexicana De Derecho Constitucional. Vol. 1 (42). P. 529-536.

20. Smith B. 2016. Intersectional Discrimination and Substantive Equality: a comparative and theoretical perspective. – The Equal Rights Review. Vol. 74 (1). P. 73-99.